一歲寶寶患罕見(jiàn)病，一支藥劑70萬(wàn)，每年3針，救還是放棄？

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這篇文章我一定要發(fā)，哪怕它不是我領(lǐng)域內(nèi)的，哪怕被扣分，只為這對(duì)偉大的年輕父母！

2021年的春節(jié)，當(dāng)全國(guó)人民沉浸在新年的喜悅中時(shí)，一對(duì)來(lái)自廣東茂名的80后夫妻卻沉浸在無(wú)盡的痛苦中。

10個(gè)月大的“米?！币?yàn)橐粋€(gè)小小的肺炎入院，他們一家都只能在醫(yī)院度過(guò)。

這個(gè)長(zhǎng)著一雙清澈大眼還不足一周歲的寶寶患有一種類似漸凍癥卻更加嚴(yán)重的隱性遺傳病-脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）。這種病有多恐怖？

四肢無(wú)力還不是最痛苦的，由于呼吸肌無(wú)力，小米粒的每一次咳嗽、吐痰或者小感冒、呼吸道感染都可能會(huì)讓這個(gè)可憐的孩子窒息。

小米粒剛生下來(lái)是一個(gè)活潑可愛(ài)的正常寶寶，但是當(dāng)小米粒長(zhǎng)到三個(gè)月大的時(shí)候開(kāi)始逐漸出現(xiàn)異常的。當(dāng)這對(duì)年輕的父母得知孩子得的是一種罕見(jiàn)病的時(shí)候，他們感覺(jué)天都塌了。去拿結(jié)果的時(shí)候，他們問(wèn)醫(yī)生這個(gè)病能治嗎？

醫(yī)生卻沒(méi)有回答他們，而是問(wèn)了他么是做什么工作的。

此時(shí)他們就已經(jīng)在心底意識(shí)到，這個(gè)病可能需要花很多錢。即便已經(jīng)有了心理準(zhǔn)備，但是當(dāng)他們得知一支藥劑需要花費(fèi)69萬(wàn)9千7百元的時(shí)候，母親杜佳眼淚嘩地就止不住了。

但是這還只是開(kāi)始，這個(gè)藥并不是“神藥”，它只能給SMA病人帶來(lái)一線生機(jī)，并且光第一年就需要注射6支，往后的每一年都需要再注射3支，終生需要用藥！

杜家不敢去想，即便她心里知道即便當(dāng)下孩子救過(guò)來(lái)了，但是每年高達(dá)百萬(wàn)的治療費(fèi)用并不是這個(gè)年收入只有十萬(wàn)的家庭能夠支撐地起的。

一道人生中最難的題擺在了面前，救還是放棄？

杜佳說(shuō)她永遠(yuǎn)記得那天，他們夫妻拿著11張銀行卡，里面有他們所有的積蓄、他們父母的所有積蓄、甚至高齡的奶奶將棺材錢3萬(wàn)塊都拿了出來(lái)，還有親戚朋友借的錢。一共69萬(wàn)九千七百元，隨著滴的一聲，兩夫妻哭的像個(gè)淚人，就連藥房代表都忍不住了，小心地提示她們：這個(gè)藥沒(méi)拆封是可以全額退款的！

這句話的深意杜佳夫婦自然懂，但是他們的心里只有一個(gè)念頭：孩子是我?guī)У绞郎系?，只要活著就有希望?br>
正所謂女子本弱，為母則剛！小米粒發(fā)病的10個(gè)月來(lái)，杜佳沒(méi)有睡過(guò)一晚上的好覺(jué)。他們需要時(shí)刻關(guān)注孩子的狀態(tài)，一旦儀器報(bào)警就立馬需要給孩子吸痰、拍背、嚴(yán)重的話隨時(shí)要叫救護(hù)車。

房間早已經(jīng)被杜佳改成了ICU病房，每天24小時(shí)血氧和心率監(jiān)測(cè)，平均8000次的拍背護(hù)理，有時(shí)候一天吸痰次數(shù)多達(dá)20次。

身體的疲憊、巨額的債務(wù)以及前路的迷茫就這樣壓在了這對(duì)80后肩上。他們有沒(méi)有想過(guò)放棄？我想，應(yīng)該想過(guò)千百回吧！但是小米粒只是肌無(wú)力，智商和情感都是正常發(fā)育的。有時(shí)候看著孩子天真無(wú)邪的大眼睛，淚水便不知不覺(jué)就濕了臉。

我覺(jué)得杜佳夫婦的偉大應(yīng)該被更多人知道，平凡的人卻有超凡的勇氣和擔(dān)當(dāng)，加油吧！也希望小米粒早日康復(fù)，大家一起給他們加油吧！


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作者：百家號(hào)講理老大叔

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